Dans notre expérience de formateur au CEFEM (Centre de Formation à l’Ecoute du Malade), il apparait clairement que les professionnels de la santé sont peu « équipés » pour accompagner les personnes souffrant de démence.

Les difficultés sont multiples :

Elles sont de l’ordre du regard et des représentationsque l’on se fait de cette maladie.

Le soignant a du mal à continuer à voir cette personne démente comme une personne. De la voir au-delà de sa démence comme quelqu’un à part entière, avec des capacités préservées. – plutôt que diminuée.

Il va devoir entraîner ce regard neuf, bienveillant et sans attente (il ne va pas pouvoir faire de miracle). Il s’agit d’accéder à l’acceptation de la personne qui est en face de lui telle qu’elle est, un processus qui est tout sauf de la résignation. Il doit continuer sa mission de soin, du mieux qu’il peut, dans les circonstances telles qu’elles se présentent.

Une autre difficulté est la compréhension de cette maladie, qui permet de mieux entrer en relation avec ces personnes démentes. Je dois reconnaître les symptômes, les caractéristiques de la maladie en tant que telles, de façon à éviter les jugements et les a priori.

Enfin, le soignant va devoir gérer ses émotions :

  • l’impuissance : les maladies dégénératives comme la démence ont un pronostic sombre : le soignant est confronté à ses limites, à sa finitude. Il y a là un deuil à faire de la position du sauveur qui peut tout guérir. Le soignant passe dans la position de celui qui accompagne.
  • la tristesse : le soignant est confronté à la perte d’autonomie, la mort et à sa propre fin.
  • la colère ou l’injustice lorsqu’il est malmené, physiquement ou verbalement par l’agressivité de la personne démente.
  • le découragement et la lassitude : lié à la répétition engendrée par les pertes de mémoire à court terme des personnes désorientées.
  • la peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas pouvoir gérer : le « syndrome de l’imposteur ».

Si cette gestion émotionnelle n’est pas assurée, le soignant risque l’épuisement et l’usure de la compassion que l’on retrouve dans ce qu’on appelle communément le burnout.

S’ajoutent à cela les contraintes extérieures (institutionnelles, politiques de santé…) qui font qu’on retrouve aujourd’hui un personnel débordé par les tâches qui lui incombe. Et où il se retrouve en porte-à-faux par rapport à ses propres valeurs, de ne pouvoir trouver du sens dans la qualité des soins de par la quantité des soins à prodiguer

Une formation permettant d’accompagner les personnes démentes doit s’articuler autour de ces difficultés et donner des outils au soignant pour le faire progresser davantage dans le savoir-être (les qualités subtiles que l’on n’apprend pas dans les livres) que dans le savoir-faire (les qualités utiles, les gestes techniques).

La formation idéale donne au soignant la possibilité de prendre du recul par rapport à ses propres cognitions, représentations, jugements et a priori. Elle lui permet de décoller par rapport à certaines pensées automatiques qui l’enferment dans certains comportements dysfonctionnels. Il faut lui apprendre ce processus que l’on appelle la défusion.

Elle doit comprendre le volet sémiologique des différents types de démences pour pouvoir les comprendre et les reconnaître. Et intégrer des notions d’étiologie pour pouvoir freiner ou ralentir « l’évolution naturelle de la maladie » voire inverser la vapeur. Il est important d’appréhender la santé de la personne démente de façon holistique (mouvement, alimentation, sommeil, offre d’un choix d’activités porteuses de sens pour ces personnes,…).

Elle doit aussi équiper le soignant d’outils lui permettant de gérer ses émotions, sans les fuir dans un comportement d’évitement stérile ou nocif. La fuite, la lutte et l’inhibition sont les processus qui s’enclenchent automatiquement lorsque l’on vit une émotion inconfortable. Pouvoir accueillir son émotion permet au soignant de se connecter à la valeur qui se cache derrière et de s’engager dans un comportement en lien avec cette valeur. Quand c’est le cas, malgré la difficulté des situations vécues, le sens est préservé et le soignant est nourri par sa contribution, même si celle-ci n’est pas spectaculaire.

Apprivoiser ses émotions est le travail d’une vie. Pour que ce travail ait lieu, il faut apporter cette conscience au soignant pour qu’il puisse avoir une boussole en main et prendre la bonne route, un pas après l’autre. Ce processus est appelé l’acceptation.

Pour prendre soin de l’autre, le soignant doit prendre soin de lui. Cela passe par l’entraînement d’une qualité de présence, où le soignant parvient à ne plus être prisonnier de ses propres pensées ou victime de ses émotions. Il doit pouvoir lui aussi être bien dans sa tête et dans son corps. Le supporter dans une médecine préventive, le rend apte, cohérent et disponible pour prodiguer des soins .

Enfin, il faut apporter au soignant des pistes d’organisation au niveau « macro » qui sont déjà fonctionnelles et pratiquées avec succès dans certaines institutions. Des solutions innovantes et qui peuvent paraître utopiques se retrouvent déjà dans des « organisations libérées » où chacun, soignant autant que soigné prend sa place, dans une autonomie très large. D’un côté, les soignants sont invités à prendre des initiatives, chacun est responsabilisé dans sa hiérarchie naturelle, ses compétences. De l’autre, on cultive chez le soigné son autonomie en l’aidant le plus possible à faire seul. La fonction créant l’organe, on retrouve du bonheur de part et d’autre dans la possibilité de s’accomplir selon ses choix.

 

Dr Olivier Bernard

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